3 em cada 10 pessoas não sabem o que é uma enfermidade desse tipo. Além disso, 26% acreditam que a maioria dessas doenças pode ser curada — e quase a metade (42%) duvidam da relevância de descobrir a doença em sua fase inicial.
De acordo com a OMS, 75% das doenças raras afetam crianças e cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade por falta de diagnóstico.
Esses índices demonstram o quanto precisamos avançar na conscientização sobre as doenças raras, com informação sobre diagnóstico, tratamentos possíveis e cuidados necessários. Iniciativas que devem envolver profissionais da área, associações de pacientes, empresas e autoridades de saúde. E individualmente, pacientes, familiares e amigos. Você pode ajudar?
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